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脑瘫患者的预期寿命是多少?

目录

  • 什么影响脑瘫患者的预期寿命?
  • 医疗保健提供者如何预测大致预期寿命?

脑瘫与早逝风险相关,但大多数被诊断患有此病的人的预期寿命正常或接近正常。该病的某些方面可能会增加危及生命的并发症的可能性。

患有脑瘫的儿童和成人会因大脑发育异常而出现身体或认知障碍,并可能出现癫痫。这种疾病通常是先天性的(出生时就有),其严重程度各不相同——取决于大脑发育异常的程度。

脑瘫有时在婴儿出生前就已显现(产前超声检查),或者在出生后的头几天内就已显现。极少数情况下,轻微脑瘫的影响可能要到孩子几岁时才会显现出来。

脑瘫不是退化性疾病,对大脑的影响不会随着时间的推移而恶化。不过,这种疾病无法治愈。

根据美国疾病控制与预防中心 (CDC) 的数据,美国每345名儿童中约有1名被诊断患有脑瘫。这是儿童身体残疾的最常见原因。

许多脑瘫患者的预期寿命接近正常人。然而,脑瘫会缩短预期寿命,尤其是对身体或认知能力有严重限制的人。

什么影响脑瘫患者的预期寿命?

许多因素都会影响脑瘫患者的预期寿命。脑瘫患者最常见的死亡原因是肺炎、吸入、癫痫、事故和感染。脑瘫的一些特征会影响这些结果的可能性及其严重程度。

移动性

活动能力是指一个人控制身体运动和四处走动的能力。活动能力受损与跌倒和其他伤害的风险有关。脑瘫的活动能力问题包括肌肉无力、平衡问题、协调困难、痉挛、僵硬和肌肉萎缩。

脑瘫患者受伤后可以接受治疗并恢复良好,但有些伤害可能会导致危及生命的并发症。头部创伤、脊柱骨折和严重的腹部损伤可能需要手术干预,并可能导致永久性后果。对于脑瘫患者来说,手术和康复可能存在风险。

行动不便还会增加患压疮、感染以及肌肉收缩和僵硬的风险。

认知能力

一些脑瘫患者的认知能力完全正常,但脑瘫患者认知能力受损的情况并不罕见。更严重的认知障碍与脑瘫患者死亡率过高有关。

认知障碍会影响交流,使人们难以表达身体或情感上的需求或痛苦。如果不能及时发现和治疗,问题可能会恶化,甚至危及生命。

视力问题

不同程度的视力缺陷可能与脑瘫有关。某些类型的视力缺陷可以通过镜片或介入手术进行矫正,可能不会对生存产生重大影响。然而,严重的视力问题可能会影响安全,尤其是当患者存在运动和/或认知障碍时。

进食和吞咽困难

吞咽对脑瘫患者的预期寿命有重大影响。吞咽困难可能导致危及生命的窒息发作和吸入(可导致吸入性肺炎)。

此外,进食困难会导致营养不良,这也会影响生存。事实上,需要喂食管的脑瘫患者死亡风险是正常人的两倍以上。

肌肉骨骼残疾

虽然脑瘫不是退行性疾病,但随着孩子体型的增大,对孩子身体的影响会逐渐加重。由于运动控制受损,可能会出现骨骼畸形,包括脊柱畸形。严重的骨骼畸形与脑瘫预后较差有关。

某些肌肉骨骼问题,例如下脊柱畸形,会影响膀胱控制——可能导致复发性泌尿道感染。

呼吸障碍

脊柱和神经问题可能导致呼吸困难,尤其是影响上脊柱的问题。呼吸障碍会导致呼吸困难和咳嗽不畅,从而增加患肺炎的风险。

此外,呼吸问题对于那些认知障碍严重、无法充分表达自己呼吸窘迫或寻求帮助的人来说尤其危险。

癫痫

癫痫发作会影响脑瘫患者的预期寿命,但情况并非总是如此。即使您患有癫痫和脑瘫,您的寿命仍可正常。

可以使用药物来控制和预防癫痫发作。然而,癫痫持续状态会增加死亡风险,这是一种长期且危险的癫痫发作,除非使用紧急抗癫痫药物治疗,否则不会停止。

一般而言,严重癫痫发作频繁且不易用药物控制,比发作频率少且控制良好的癫痫更容易导致癫痫持续状态。此外,还存在癫痫猝死 (SUDEP) 的风险,这是一种罕见的癫痫并发症。

如果您或您的孩子患有脑瘫并正在服用抗癫痫药物 (AED),请务必按照指示服用,以避免突破性癫痫发作(因漏服剂量)或毒性(因服用过多)。

医疗保健提供者如何预测大致预期寿命?

脑瘫患者的存活率与残疾评分有关。然而,这种关联并不被认为是医疗保健提供者用来预测患者预期寿命的可靠指标。脑瘫的许多症状和并发症都可以控制、预防和治疗。

例如:

  • 如果您或您的孩子行动不便,经常翻身和改变姿势可以预防压疮。
  • 平衡问题可能导致跌倒,但避免走楼梯或使用助行器或轮椅可以帮助防止跌倒。
  • 如果您有吞咽困难,您可以通过与治疗师一起练习吞咽并坚持食用质地更安全的食物来避免吸入。

如果您或您的孩子患有脑瘫,您的医疗保健人员会讨论您应该注意的健康问题迹象。及时接受治疗有助于缓解潜在的有害健康问题。

您应该注意的警告信号包括:

  • 行为变化
  • 发烧
  • 睡眠过多或极度疲劳
  • 受伤
  • 疼痛、肿胀、瘀伤
  • 呼吸困难、气短、喘息
  • 癫痫发作频率或严重程度增加

如果您注意到任何这些问题,可以进行治疗以降低发生危及生命的脑瘫并发症的风险。

概括

患有轻度脑瘫的人只要注意健康和安全,就可以拥有正常的预期寿命。即使是患有重度脑瘫的人,只要密切监测医疗问题并及时处理并发症,也可以拥有正常或接近正常的预期寿命。

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