对于许多渐冻症(ALS)患者和家属来说,疾病进展的不确定性、现有治疗手段的有限性,让人们在标准治疗之外不断寻找新的可能。
于是,“替代疗法”成为不少人关注的选项。但替代疗法究竟指什么?它们是否有效?又该如何看待这些方法?本文将系统梳理,将大家最常见的疑问逐一解释清楚。

渐冻症的5种替代疗法盘点:从辅助支持到前沿修复的科学指南
一、为什么渐冻症患者会寻找“替代疗法”?
渐冻症是一种无情进展、影响运动神经元的神经退行性疾病。目前,全球范围内能够明确延缓病程的药物屈指可数,且疗效存在个体差异。面对这一现实,许多患者和家庭的内心充满了“我还能做些什么”的渴望——他们不仅希望延缓病情,更渴望改善当下的生活质量,哪怕只是一点点。
在信息时代,各种疗法通过社交媒体、病友论坛迅速传播。有人从服用各类膳食补充剂开始,有人尝试中医调理与针灸,也有人将目光投向海外寻求“先进治疗”。这种主动寻求的背后,是对生命权的执着,也是对医学突破的热切期盼。然而,在做出选择之前,我们首先需要拨开迷雾,理解这些方法的科学本质与实际定位。
二、渐冻症的替代疗法:5种常见类型
在医学语境下,广义的“替代疗法”通常指那些尚未被主流医学界广泛采纳为标准治疗方案,且缺乏高级别循证医学证据支持,但被部分人群用于缓解症状或提升生活质量的方法。[1][2]
在ALS领域,常见的替代疗法可大致分为以下几类:
1. 营养补充与保健品类
例如:高剂量维生素(如维生素E、维生素D)、ω-3脂肪酸、辅酶Q10、肌酸等。这类方法的目标多在于改善营养状况、抵抗氧化应激。
尽管部分成分在实验室研究中显示出神经保护潜力,但迄今为止的大型临床研究均未能证实它们可以改变ALS的疾病进程。
2. 传统医学与身心疗法
包括针灸、中药、推拿等。这些方法在实践中可能有助于缓解特定症状,如肌肉僵硬、痉挛、疼痛或睡眠障碍,从而提高患者的舒适度。它们的作用更多在于“治标”和调理,而非阻止运动神经元本身的退化。
3. 特殊饮食模式
例如生酮饮食、无麸质饮食、各种“排毒”饮食等。其理论依据常与减轻炎症、改善细胞代谢有关。然而,这些饮食对ALS的有效性缺乏确凿证据,且执行不当可能导致营养失衡,反而对健康状况造成风险。
4. 物理与能量疗法
如高压氧治疗、经颅磁刺激等。尽管有小规模探索性研究,但它们目前未被证明能显著延缓疾病发展,其角色更侧重于可能改善疲劳感等主观感受。
5. 舒缓与支持疗法
包括专业按摩、温和理疗、冥想、芳香疗法等。这类方法的核心价值明确:提升身心舒适度、减轻焦虑、改善整体福祉,是姑息支持治疗的重要组成部分。
这些方法之所以被归为“替代疗法”,是因为它们多为辅助改善,不属于标准医学能依赖的治疗框架。
三、替代疗法的价值与局限
替代疗法的核心价值在于“支持”与“关怀”:对于许多患者,主动寻求和尝试这些方法,本身能带来掌控感与希望,这在心理上是积极的。
一些方法(如按摩、冥想、适度针灸)在改善症状性不适、提升生活舒适度方面确有帮助,可视为标准治疗的重要补充。
必须认清的局限性:
- 非治愈性:目前没有任何替代疗法被证实可以阻止或逆转ALS的疾病进程。
- 证据等级低:多数疗法缺乏大规模、严谨的临床试验证据,效果因人而异,且难以预测。
- 潜在风险:包括与标准药物的相互作用、不必要的经济负担、因期望过高导致的情绪落差,以及最危险的——因依赖无效疗法而延误或放弃正规治疗。
- 商业陷阱:需警惕任何夸大宣传、承诺“治愈”或“奇效”的机构或个人。
理性原则:在考虑任何替代疗法前,务必与主治神经科医生充分沟通。医生可以帮你评估其安全性、潜在交互作用,并协助你将其整合到整体的管理计划中,确保不偏离以循证医学为核心的轨道。
四、从替代疗法走向前沿医学:为什么干细胞疗法受到关注?
随着替代疗法的局限逐渐被认识,许多患者开始关注一种更具科学基础、也更具前沿性的治疗方向——干细胞疗法。
干细胞疗法则代表了医学界向渐冻症发起的更根本的挑战——旨在“修复”受损的神经系统的前沿生物医学探索。它的受关注度截然不同,源于其作用机制直指疾病核心。
1.根本区别:从“延缓症状”到“干预病理”的范式升级
干细胞疗法并非简单的症状缓解。它是一种利用活细胞作为“治疗剂”的策略,试图从细胞层面干预疾病的进展过程,属于严谨的再生医学范畴,其研究与临床应用均需在严格的药品监管框架下进行。
2.核心科学原理:多重潜力带来希望
干细胞在ALS治疗中的理论依据主要围绕三大机制:
- 神经营养与保护:移植的干细胞(如间充质干细胞)能够分泌多种生长因子和细胞因子,为濒死的运动神经元提供一个“支持性微环境”,犹如施以“细胞级的急救”,可能延缓其退化。
- 免疫调节:越来越多的证据表明,神经炎症在ALS恶化中推波助澜。某些干细胞具有调节免疫反应的能力,可能帮助“熄灭”这股有害的炎症之火。
- 细胞替代(长远愿景):科学家的终极梦想是引导干细胞定向分化为新的运动神经元或胶质细胞,以替代已损失的细胞,重建神经回路。这目前仍是科学上面临的巨大挑战。
3.临床现状:全球多项研究正在推进
目前,全球(包括中国)有数十项干细胞治疗ALS的临床试验正在进行,主要涉及间充质干细胞和神经干细胞。早期阶段研究显示了可接受的安全性,并在部分指标上观察到积极信号。
2025年,两项进入后期阶段的关键临床试验取得了重要进展,备受关注:
NurOwn疗法的3b期试验布局:2025年4月,美国BrainStorm Cell Therapeutics公司为其自体间充质干细胞疗法NurOwn®向FDA提交了新的临床试验申请。根据设计,一项规模约200人的双盲、安慰剂对照3b期试验即将启动。该试验分为两部分:A部分(24周)用于确证疗效;成功后,所有参与者均可在B部分(24周)接受治疗。这一严谨的设计旨在为最终的上市申请提供关键证据。[3]

Neuronata-R疗法的III期积极结果:2025年5月,韩国Corestemchemon公司宣布,其干细胞疗法Neuronata-R在针对特定亚型渐冻症患者的III期临床试验中达到主要终点。数据显示,该疗法能显著改善患者的功能评分,并降低血液中标志神经损伤的蛋白水平。基于此结果,公司计划在2025年内向FDA提交上市申请,并有望通过加速审批通道在2026年获批。[4]

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五、替代疗法+干细胞疗法:组合策略能带来更好的整体效果
在了解了干细胞疗法的最新进展后,许多人会产生一个疑问:既然有了前沿疗法,传统的替代疗法是不是就没意义了?答案是否定的。
面对渐冻症这一复杂疾病,最理性的策略并非在各类疗法中做“单选题”,而是进行“科学配伍”,构建一个 多层次、动态调整的综合管理方案,让前沿治疗与支持疗法在各自维度上协同发力,以实现“1+1>2”的整体效果。
临床观察也支持这一思路:在接受正规干细胞治疗的同时,辅以科学的康复、营养及症状管理,患者往往在功能维持和生活质量上获得更佳、更稳定的改善。这种协同效应主要基于以下三点:
1. 作用互补:“修复”与“支撑”各司其职
- 干细胞疗法 侧重于 “上游修复” ,目标在于改善神经微环境、调节免疫、保护甚至修复受损的运动神经元,试图从病理层面延缓或改变疾病进程。
- 替代与支持疗法 则专注于 “下游支撑” ,例如通过专业康复维持肌肉关节功能、通过营养干预优化身体代谢、通过针灸或心理支持缓解痉挛疼痛与焦虑。它们为身体提供了一个更稳定、更具支持性的基础。
两者靶点不同,一者针对“病因”,一者维护“功能”,形成了从微观到宏观的互补格局。
2. 奠定基础:良好的身心状态是疗效的“放大器”
患者的基线状态是影响任何治疗(包括细胞治疗)反应的重要因素。一个营养状况良好、肌肉萎缩程度较轻、情绪稳定的身体,能够为移植的干细胞提供更适宜的“土壤”。
这不仅可能有助于提升治疗的安全性,也更有利于患者在接受治疗后,充分利用其带来的潜在“机会窗口”,通过康复训练等方式,将疗效转化为实实在在的功能维持。
3. 目标协同:共同提升生活品质与治疗信心
干细胞疗法的主要目标是 “延缓疾病” ,而综合支持疗法的核心目标是 “改善生活” 。当两者结合时,患者可能因为症状减轻、舒适度增加而更有精力和信心坚持康复,更好的身体功能又为进一步的治疗和日常活动创造了条件。这种 “延缓病程-提升生活质量” 之间的正向循环,对于患者长期的身心健康至关重要。
核心原则:科学为纲,整合有度
必须明确的是,这种“组合策略”有其严格的实施原则:
- 主次分明:所有方案必须建立在标准医学治疗(如利鲁唑) 这一基石之上,并以主治神经科医生的方案为核心。干细胞疗法属于前沿探索,需在正规框架下进行;替代疗法则定位为辅助支持,绝不能本末倒置。
- 专业评估:任何新增的辅助疗法,都必须告知您的主治团队,由其评估其安全性及与核心治疗的兼容性,避免相互干扰或带来风险。
- 个体化定制:没有一套方案适合所有人。综合管理策略必须基于患者的疾病阶段、具体症状、身体状况和个人意愿,进行“量体裁衣”式的动态调整。
总之,对抗渐冻症,我们手中的“工具”正在增多。明智的策略是,在专业医生的统筹下,像一位深思熟虑的指挥官一样,将不同属性的“武器”——从延缓病程的前沿科技,到提升日常功能的支持手段——进行科学编队与协同,从而为生命赢得更优的质量与尊严。
结语
面对渐冻症,没有哪一种方法能够独自承担全部的希望。替代疗法提供的是支持与舒适,干细胞疗法代表的是前沿医学的突破,而标准治疗仍是稳定病情的基石。真正有意义的方向,从来不是在这些方法之间做选择题,而是找到一种更智慧、更平衡的整合方式。
当患者、家属与医生一起,把科学证据、身体状态和生活需求综合起来思考时,治疗的路径就不再只是“被动接受”,而是变成一条能不断优化的生命管理路线。
渐冻症的挑战依旧巨大,但工具正在增多,研究也在向前。保持理性,拥抱希望,把每一种可能性都用在恰当的位置——这或许就是我们在不确定中能做的最确定的事。
参考资料:
[1]Bedlack RS, Joyce N, Carter GT, Paganoni S, Karam C. Complementary and Alternative Therapies in Amyotrophic Lateral Sclerosis. Neurol Clin. 2015 Nov;33(4):909-36. doi: 10.1016/j.ncl.2015.07.008. Epub 2015 Sep 8. PMID: 26515629; PMCID: PMC4712627.
[2]Ngo ST, Mi JD, Henderson RD, McCombe PA, Steyn FJ. Exploring targets and therapies for amyotrophic lateral sclerosis: current insights into dietary interventions. Degener Neurol Neuromuscul Dis. 2017 Jul 25;7:95-108. doi: 10.2147/DNND.S120607. PMID: 30050381; PMCID: PMC6053104.
[3]https://ir.brainstorm-cell.com/2025-04-10-BrainStorm-Cell-Therapeutics-Submits-IND-Amendment-to-FDA,-Paving-the-Way-for-Phase-3b-Trial-of-NurOwn-R-in-ALS
[4]https://alsnewstoday.com/news/slow-progressing-als-patients-see-gains-function-survival-neuronata-r/
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